A ideia deste artigo é passar para vocês alguns materiais e dicas importantes para que as ações e providências sejam adotadas o quanto antes, de modo a proporcionar melhor qualidade de vida à criança.

Uma semana depois da alta da Melissa, ou seja, com apenas 15 dias de vida, já tínhamos visitado as Instituições da região e deixado o nome na lista de espera. Este eu acho que é um passo muito importante, pois infelizmente não temos muitas opções governamentais que atendam a população e por isso a fila de espera é grande. O quanto antes vocês procurarem as Instituições preparadas para estes atendimentos, melhor será para as crianças, já que poderão iniciar os tratamentos necesários logo cedo. A Melissa estava com 5 meses quando fomos chamados para os atendimentos na Instituição Centro de Educação Especial Síndrome de Down (CEESD), iniciando os tratamentos em Agosto de 2014.

Uma das coisas mais importante no começo é que os pais e familiares entendam o que é Síndrome de Down e estejam abertos para receberem o apoio de outras famílias, com experiências vividas, e de profissionais que farão o máximo para que as crianças se desenvolvam tanto quanto as demais.

O período de aceitação ou o também conhecido período de luto é muito variável de família para família e vocês não devem se culpar por isso. Se não aceitaram ainda, precisam apenas do tempo para entenderem tudo o que a criança será capaz de fazer, independente de ter a Síndrome.

Todos precisam ter a consciência de que suas crianças estão bem e saudáveis para poderem receber todos os estímulos necessários de forma proveitosa.

Cada um tem a sua fé e, baseados nesta fé, vocês devem se apegar a algo que acreditam para viver um dia após o outro e não deixarem que nada e nem ninguém abale esta estrutura.

Acredito muito em Deus e sei que Ele sempre nos coloca à prova para saber como enfrentaremos a situação e o mais importante é sempre tentar enxergar o lado positivo de tudo o que você passa, seja com a criança no Hospital, seja com uma situação de preconceito ou seja um desafio dentro da sua própria família.

Numa de minhas visitas às Instituições, comprei o livro "Síndrome de Down de A a Z", de Josep Maria Corretger, que tem uma tabela com todos os exames necessários para as crianças com Síndrome de Down e as idades que devemos realizá-los.

Os primeiros passos e ações

Com esta tabela, tenho certeza que vocês se sentirão mais tranquilos em saber o que é necessário ou não para o bebê.

Outra coisa muito importante é vocês terem um médico que tenha conhecimento a respeito da Síndrome de Down, pois ele poderá trazer orientações específicas para cada criança.

Além disso, quando vocês fizerem o acompanhamento junto ao médico, é sempre bom ter o gráfico da curva específica de crescimento, peso e perímetro craniano para crianças com Síndrome de Down, que é diferente do padrão usual. Assim, vocês podem acompanhar o desenvolvimento de seus filhos de forma mais completa e ter a certeza de que ele está crescendo dentro dos padrões dele.

Sempre fiz isso com a Melissa e acho importante para que vocês saibam que suas crianças estão bem, porque se fizerem o acompanhamento com a curva padrão, poderão haver resultados que demonstrem que a criança está bem abaixo da altura ou do peso esperado, sendo que na verdade está tudo bem.

Uso sempre com a Melissa e vejo que ela está se desenvolvendo muito bem, ela é minha abelhinha baixinha, mas é esperado, já que eu sou uma super gigante de 1,57cm e o meu marido 1,65cm. Brinquei muito com os médicos quando falavam que ela estava no percentil 25 dizendo: "vocês não esperam que ela tenha 1,80cm sendo que eu sou super alta né" rsrs.

No livro "Síndrome de Down de A a Z" também tem essas tabelas, que vou disponibilizar aqui para que vocês possam imprimir, levar em todas as consultas e fazer as marcações de suas crianças.

Os primeiros passos e ações

Os primeiros passos e ações

Os primeiros passos e ações

Os primeiros passos e açõesOs primeiros passos e açõesOs primeiros passos e ações

Espero que essas informações iniciais sejam valiosas para todos vocês, pois ajudam muito no dia a dia e também em manter a serenidade quanto aos resultados de cada uma das crianças.