Hoje vamos tratar de um assunto muito delicado e alguns anseios que muitas mamães, papais e familiares passam quando as crianças possuem cardiopatia.

Conforme mencionei em alguns posts anteriores, graças a Deus a Melissa não tem cardiopatia. O que ela tinha quando bebê (PCA - Persistência do Canal Arterial e CIV - Comunicação Interventricular), aos 6 meses seu organismo mesmo se adaptou e recuperou os “furinhos” que existiam, fechando-os naturalmente. Consegui entender melhor junto ao profissional Dr. Zan Mustacchi, que tem publicado um Guia do Bebê com Síndrome de Down, e cujo assunto foi abordado numa matéria no site do Movimento Down.

Então, para falarmos deste assunto, estou trazendo o relato de duas grandes mulheres que se tornaram minhas grandes amigas. Fizemos uma pequena entrevista com a Karina Góes e a Silvia Canelas, que são mamães da Julia e da Heloisa, respectivamente, e trazemos para vocês algumas experiências vivenciadas por elas:

  • O que passou pela cabeça de vocês quando souberam da cardiopatia e que seria necessário realizar a cirurgia?

Karina: Logo que a Julia (Juju) nasceu, veio a suspeita da SD e a possibilidade de cardiopatia. Nos informaram que ela faria um ecocardiograma como exame de rotina, porque existia a suspeita da SD e porque, aproximadamente 50% das pessoas com SD, possuem cardiopatia congênita. Na noite seguinte ao nascimento foi feito o eco. Me lembro que a SD não havia me assustado tanto como a possibilidade da cardiopatia. Enfim, eram 11 horas da noite quando a trouxeram de volta do exame e a médica com toda a delicadeza de um elefante nos disse: “sua filha tem um problema cardíaco, que deve ser resolvido com uma cirurgia entre 4 e 6 meses de idade". Quando quis perguntar mais coisas, ela me disse: “procure um cardiologista quando sair daqui". Assim que ela fechou a porta do quarto, Juju estava dormindo tranquila, eu e meu marido nos olhamos, nos abraçamos e caimos no choro. Neste momento nos abalamos muito. Deitamos abraçados, chorando e começamos a orar e, da forma como deitamos, acordamos no dia seguinte. O que passou pela minha cabeca enquanto chorava? Medo, muito medo de perder a minha filha, de não saber lidar com os sintomas, de não agir a tempo se houvesse necessidade. Assim fui embora do hospital, com medo, muito medo!

Silvia: Soubemos da cardiopatia ainda na UTI Neonatal, assim que a Heloísa nasceu. De maneira tranquila e com muita propriedade, a cardiopediatra explicou (cogitou) a possibilidade de fechar a comunicação intra ventrículos até o 1º ano de vida. Não causou nenhum forte impacto ou preocupação, já que naqueles dias posteriores ao nascimento, ainda "assustava" muito a questão da SD.

  • Quando agendaram a cirurgia, quais exames foram necessários antes do procedimento?

Karina: No dia seguinte à notícia, já agendamos a consulta com o cardiologista. Estávamos tão perdidos que minha cunhada Érica quem nos orientou, através do seu tio que é cardiologista, a procurar no Hcor o Dr. Adib Jatene ou Dra. Ieda Jatene. Agendamos com Dr. Adib, um ícone da cardiologia, num dia em que a Dra. Ieda (sua filha) acompanhava as consultas. Com 13 dias de vida da Juju, lá estávamos. No dia da consulta, a Juju realizou apenas um eletrocardiograma. Levamos o laudo do eco, obtido na maternidade. Ali, fomos orientados a fazer outro eco com 30 dias de vida para reavaliar. Nesta consulta, tudo estava ok e ainda haviam chances de alguns “buraquinhos” fecharem. Até a cirurgia, repetimos apenas os ecos, um com 30 dias e outro com 90 dias de vida, sendo que este último nos levou para o centro cirúrgico um pouco antes do previsto. No eco de 90 dias de vida, a Juju tinha apresentado um aumento nos “buraquinhos”, causando assim uma repercursão hemodinâmica importante, que nos fez já sair dali com a cirurgia agendada para a semana seguinte. Não fizemos mais nenhum exame, todos os exames pré-cirúgicos foram realizados no dia da internação.

Silvia: Antes do procedimento, fizemos ainda no consultório da cardiopediatra, um ecocardiograma e um Raio-X do pulmão. Já no hospital, um dia antes da cirurgia, ela fez hemograma completo.

  • No momento da internação e no período da cirurgia, quais foram os sentimentos de vocês e o que mais ajudou vocês naquele momento?

Karina: Acho que no dia da internação o sofrimento foi tão grande que, mesmo com as pessoas tentando ajudar, foi muito difícil. Algumas semanas antes de internar, conversei com uma mãe, a Renata, que até hoje não a conheço pessoalmente, mas que me ajudou a segurar a onda até que a cirurgia chegasse. Ela me contou, na nossa conversa de “tirar dúvidas”, sobre como foi com seu filho Lucas. A nossa conversa me ajudou muito no pré-cirúrgico, mas no dia não consegui me concentrar nisto. Juju tinha 3 meses e 11 dias, um anjo tão pequeno sendo entregue para um procedimento tão complexo. Eu sabia que havia tido uma piora para que a cirurgia fosse adiantada, mas a Dra. Ieda não tinha pintado o pior cenário. Eu fui saber o real prognóstico para a Juju uma hora antes da cirurgia e este prognóstico foi muito assustador, porque ele não era muito bom, aliás, não sabiam se fariam em uma cirurgia ou em duas.  Eles haviam montado um arsenal para recebê-la na UTI após a cirurgia, o que nos assustou muito. Após entregá-la no centro cirúrgico, a dor foi indescritível. Durante a cirurgia, fiquei na sala de espera lendo sobre o procedimento que seria feito, li alguns artigos científicos sobre o que ela estava passando. Entreguei-a umas 9 da manhã e só recebi a primeira notícia às 16 hrs.

 

Silvia: Sinceramente não posso dizer que foram dias tranquilos, pois o emocional dos pais fica devastado. A preocupação com o "correr tudo bem" é enorme. Por mais que o risco da cirurgia fosse pequeno e a confiança gigantesca que depositávamos no médico (Dr. Marcelo Jatene - HCOR) e toda equipe, saber da complexidade, da importância de uma cirurgia cardíaca num bebê de 4 meses e meio era muito, muito angustiante. O que mais nos ajudou naquele momento da internação e no período da cirurgia (nosso caso não chegou a 4 horas) foi a parceria e a cumplicidade entre eu e meu marido que, naquele momento crucial, além de pai e mãe da Heloísa, precisávamos muito ser marido e mulher, totalmente juntos. Além disso, a presença da família dando todo suporte, força e fé foi extremamente importante. As horas de espera pela 1ª notícia do médico são longas e parecem não chegar nunca, e o fato de estar com a família e amigos é uma distração saudável e que fez, por alguns momentos, que eu me "desligasse" daquele centro cirúrgico.

 

  • Quando finalizada a cirurgia e o médico foi conversar com vocês, quais foram as reações?

Karina: Quando acabou o tempo principal, que é a parte do cirurgião mesmo, ele nos chamou e com a sua bandana toda colorida na cabeça nos falou: “correu tudo bem, fizemos tudo em uma cirurgia só". Eu falo da bandana porque é interessante ele usar bandana que atraia a criança para ser mais sociável com elas. Esta foi a única conversa que tivemos com o cirurgião Dr. Marcelo Jatene. Não tivemos tempo de marcar a consulta com ele antes da cirurgia para tirar dúvidas ou ter mais detalhes, devido à urgência da cirurgia.

Silvia: Esse foi um dos momentos da minha vida de maior alívio e felicidade. Eu não chorei e nem comemorei efusivamente, até porque não seria adequado no local onde estava com o médico, mas fiz o que meu coração mandava, segurei as mãos mais delicadas do mundo daquele médico e agradeci fortemente. Depois? Rezei e agradeci a Deus. Meu marido, que até então estava forte, sem chorar, desabou de chorar e foi direto para capela do hospital agradecer. Foi um momento de muita comoção e alegria com todos que estavam ali, familiares e amigos.

  • No pós-cirúrgico, recuperação na UTI e quarto, o que mais alegrava vocês?

Karina: Bom, como o prognóstico não era bom, qualquer notícia positiva nos alegrava muito. Esperavam deixá-la entubada por, no mínimo, uma semana. Então, quando chegamos para vê-la no dia seguinte e nos falaram que já extubariam, essa foi uma alegria tremenda. Após esta etapa, cada demonstração que o organismo estava funcionando, vibrávamos. Em 3 dias fomos para o quarto, mais uma boa surpresa. No quarto, ela só foi melhorando cada dia mais, era só alegria. Acho que o meu susto pós-cirúrgico veio um dia antes da alta, quando refizemos o eco. O “conserto” estava ótimo, porém ela estava com hipertensão pulmonar, que era o maior medo deles na saída do centro cirúrgico. O arsenal era para isto, mas não foi preciso e, logo na saída, ela apareceu, mas pudemos tratar apenas com medicação.

Silvia: Que ela estava estável e se recuperando muito bem. O mais recompesador para nós era saber que ela estava muito bem assistida, passando por todas as fases de recuperação sem contratempos maiores ou preocupantes. Por mais que fosse um bebê de 4 mese e meio, olhar para seus olhinhos e perceber que, por mais que estivesse num local estranho, com pontos, sondas e tudo mais, ela estava serena, se alimentando bem, dormindo bem e sem dor ou qualquer sofrimento. Isso foi o que me importou.

 

  • Como foi o momento mágico da alta e poder ir para casa?

Karina: Acho que esta visão de momento mágico não é muito real. Esperamos que ao fazer a cirurgia, tudo estará para sempre resolvido e não é bem assim. Saímos com algumas preocupações. A correção estava ótima, mas ainda seria preciso tomar algumas medicações por um tempo e, no caso da Juju, ainda havia o fantasma da hipertensão pulmonar. Graças a Deus esta hipertensão se deu apenas por um momento, mas ainda me assombra algumas vezes. Tirando a “decepção”, acho que não seria bem esta palavra, mas é o fato de que tudo não está resolvido como imaginamos ao entrar, não há nada melhor do que voltar para casa. Quando saímos de casa para a cirurgia, vamos cheios de medos de qual será o nosso futuro e, ao entrar em casa com seu filho nos braços, ah não tem nem como descrever! Mas também é importante falar que as crianças saem um pouco assustadas. A Juju saiu com muita dor de barriga e com assadura por conta das medicações. Os primeiros dias foram difíceis, mas maravilhosos mesmo assim.

Silvia: Nossa, esse momento foi de festa! Tivemos algumas datas de alta que foram adiadas por conta da recuperação e do extremo zelo e cuidado da equipe médica, então não estávamos mais tão ansiosos para não sofrer nenhuma decepção. Então, quando o dia chegou, foi muito bom!!!

 

  • Quais foram os cuidados em casa e os próximos passos para que os bebês iniciassem as terapias?

Karina: Os cuidados variam muito de cada criança, mas em geral tem a forma de segurar, não podemos segurar pelos braços, temos que segurar deitado, apoiando a cabeça e o bumbum. Cuidados no banho com os pontos e, inicialmente, não podemos virar o bebê de cabeça para baixo, apoiando em seu tórax. Ao dormir, a criança não pode virar de bruços. Quanto às terapias, no caso da Juju, em 45 dias ela pode retornar para a fonoaudiologia e em 90 dias ela iniciou a fisioterapia, porque ela não pode fazer antes da cirurgia. 

 

Silvia: Cuidados em casa foram referentes às posições para pegar no colo, dormir e dar banho. Além da quarentena para evitar qualquer contato com pessoas resfriadas ou doentes e também por conta de mudanças bruscas de temperatura. Esse prazo de 45 a 60 dias foi o necessário também para o retorno das sessões de fisio. A fono logo reiniciou em 10 a 15 dias após a chegada em casa.

  • Existem recomendações e restrições às crianças após a cirurgia?

Karina: No pós-cirúrgico é importante isolar a criança por 30 dias, não expondo a muitas pessoas. Se já estiver na escola, não pode voltar antes destes 30 dias. As restrições são com relação a forma de segurar, não rolar ou virar de bruços. Também há necessidade de aguardar no mínimo 30 dias para o retorno das terapias e em alguns casos até 90 dias.

Silvia: Respondida na questão anterior

  • A cirurgia extingue o problema permanentemente?

Karina: Acho que varia muito de cada caso. No caso de DSAV (Defeito de Septo Átrio Ventricular), uma das cardiopatias mais comuns na Síndrome de Down, pode ser necessário reabordar após um tempo devido a insuficiência das válvulas. Em alguns casos, há necessidade até da substituição das válvulas. Em outras cardiopatias também existem pequenas coisas que podem ficar, mas que a criança pode conviver bem, sem a necessidade de reabordar. Em outros casos, as cirurgias são divididas, vai muito de cada caso. Mas é importante ter em mente que uma vez cardiopata, cardiopata para sempre, então há necessidade de um acompanhamento pelo resto da vida, além dos cuidados com a saúde.

Silvia: No caso da Helô o fechamento da CIV e CIA foi permanente.

Quero agradecer MUITO a participação da Karina Góes e Silvia Canelas por compartilharem esses momentos conosco. Sei como é difícil transcrever para o papel momentos como estes, que fazem reviver todos os sentimentos novamente, mas tenho certeza que todas as palavras ajudarão muito as mamães, papais e familiares que estão passando por isso neste momento ou que ainda passarão, mostrando que tudo é possível e Deus sempre ajuda nossas pedras preciosas.