Muitas mamães e papais passam por um momento de stress grande ao receber a notícia que seu bebê poderá ou está clinicamente avaliado em ter a Síndrome de Down. Como lidar com a situação?

            Famílias que recebem a informação durante a gestação possuem um tempo maior para poderem absorver melhor a notícia e se prepararem para receber o bebê, podendo dar a melhor qualidade de vida possível. Não se desesperem, pois tenho amigas que receberam o indício de probablidade de Síndrome de Down na gestação e depois do nascimento, a criança não ter a alteração genética mencionada anteriormente.

            Esse erro pode acontecer, assim como o mais comum é estar tudo normal durante a gestação e quando o bebê nasce, recebemos a notícia de que clinicamente está avaliado em ter a Síndrome de Down e que a certeza será dada apenas depois do exame de Cariótipo, que é um exame genético em que é feita a análise e verificação da trissomia do cromossomo 21.

            Nada do que vou dizer pode ser o suficiente para enfrentar esse momento, mas pelo menos quero passar a minha experiência e ao menos dar um momento de consolo para as novas mamães e papais.

            Tive uma gestação mais que tranquila, todos os exames sempre perfeitos, principalmente o exame da nuca ou mais conhecido como translucência nucal (feito entre a 11ª. e 14ª. semana) e no morfológico (feito entre a 18ª. e 20ª. semana), apenas tive intercorrência na semana 38, em que comecei a ter a baixa do líquido amniótico e precisava fazer o exame para verificar se o bebê não entraria em estado de sofrimento.

A Melissa nasceu no dia 14 de Março de 2014 às 15h14 de uma sexta-feira, através de uma cesárea agendada, já que não tive dilatação e meu líquido estava baixo. Internamos às 10h. Me sentia muito bem e preparada para receber a minha pedra preciosa.

Toda a cirurgia foi muito tranquila e o momento mais emocionante foi escutar o chorinho dela pela primeira vez, e vou dizer que foi a primeira e única vez que vi meu marido chorar kkkk.

Enquanto eu estava na sala de cirurgia finalizando os procedimentos, o Eduardo foi chamado pelo médico para as primeiras orientações e também para mostrar a minha pequena para os familiares que aguardavam do lado de fora.

A chegada e a notíciaA chegada e a notícia

Acho que este foi o momento mais difícil para ele, pois não conseguiu nem curtir seus primeiros minutos como pai e o médico “jogou” a informação dizendo que ela tinha Síndrome de Down, clinicamente falando. Não teve nenhuma compaixão ou sensibilidade para dar a nóticia e depois de ver o choque, voltou à sala de cirurgia. Eu não peguei toda a conversa, mas ouvi ele dizendo à minha ginecologista: “Você não notou 21?”

O Eduardo acompanhou a Melissa junto com o médico para apresentá-la à família e minha mãe percebeu que tinha algo de errado com ele, pois estava chorando muito. Foi quando ela o abraçou e perguntou o que tinha acontecido e ele mencionou que ela tinha Sídrome de Down. Minha mãe, com sua sabedoria espiritual, o acolheu dizendo, isso não é nada, ela é perfeita e terá uma vida normal e fantástica pela frente.

Ele pediu sigilo e disse que gostaria de me dar a notícia pessoalmente quando estivéssemos no quarto.

Finalizada a minha cirurgia subi para o quarto com o Eduardo. Aguardava aciosamente a minha princesa. O normal é que depois de 2 horas o bebê suba para ficar no quarto com a mamãe e o papai e tenha sua primeira mamada. Já tinha passado 3h30 e nada da Melissa chegar, comecei a ficar inquieta e pedi para o Eduardo falar com as enfermeiras para saber o que estava acontecendo. Foi aí que ele me parou e disse: “Preciso conversar com você”. Nossa, meu coração gelou, já pensei mil e uma coisas achando que minha filha tinha falecido ou algo assim. Aí ele me disse que ela estava com suspeita de Síndrome de Down.

Naquele momento foram muitos sentimentos envolvidos, alívio em saber que minha filha estava viva, confusão porque nada e nenhum exame tinha dado errado, fisicamente eu não tinha visto nada que levasse a este diagnóstico e poder entender o comentário que o médico fez na sala de cirurgia.

Bem, qual foi minha reação? Peguei meu celular e comecei a pesquisar na internet o que é a Síndrome de Down, quais são as características, tudo o que seria necessário para que eu pudesse dar o melhor para o desenvolvimento dela etc.

Me peguei alguns momentos chateada com Deus no sentido de porque Ele não me apontou antes para que eu pudesse ter preparado tudo para a chegada dela, agora eu tinha que correr com ela ao meu lado. Se eu tivesse mais tempo poderia fazer algo muito mais estruturado. Sou uma pessoa muito organizada e gosto das coisas certinhas, pra mim foi difícil justamente pela correria que teria que ser feita, não estava triste com a questão dela ter Síndrome de Down, mas pela falta de preparo e entendimento em como lidar com a situação.

O que quero mostrar aqui é como as informações chegam aos pais e a maneira com que os médicos e profissionais da saúde passam as notícias. Creio que é necessário um cuidado maior para se falar com a família, pois nem sempre as mesmas estão cientes disso, o que hoje vejo ser mais de 90% dos casos, ou seja, a grande maioria só tem o conhecimento após o parto e alguns casos depois de alguns dias ou semanas.

Este é um momento delicado e todos precisam de um amparo. Nem todos enfrentam as notícias da mesma maneira e a aceitação é diferente em cada família.

Peço que os médicos e enfermeiros estejam melhores capacitados emocionalmente para estes momentos e não sejam tão secos ao conversar com as famílias.